בישראל נולדים כל שנה 140 תינוקות עם תסמונת דאון, אשר נגרמת עקב בעיה גנטית שגורמת לשינויים במערכות שונות בגוף. זהו מצב שבו מצויים שלושה עותקים של כרומוזום מספר 21 בכל תא בגוף או בחלק מהתאים במקום שני עותקים בלבד. ילדים הלוקים בתסמונת דאון נראים דומים זה לזה בגלל מבנה הגולגולת ותווי הפנים, אך למעשה קיימים ביניהם הבדלים בדומה לשונות הקיימת בין אנשים באוכלוסייה הכללית.
תסמונת דאון, כך עולה משיחות עם ההורים, יכולה להביא עמה אתגרים שונים, החל מעיכוב התפתחותי, מאפייני מראה ייחודיים, קשיים בדיבור והפרעות בריאותיות שונות. עם זאת, בשנים האחרונות חלה התקדמות רבה בשיטות הטיפול בילדי תסמונת דאון, ובעזרתן הם יכולים להגיע להישגים המאפשרים לחלקם להשתלב בחברה. תוחלת החיים הממוצעת שלהם עומדת כיום על 60 שנים — שיפור גדול בהשוואה לתוחלת החיים שלהם בעבר.
כדי שיוכלו להתקדם ולהשתקם זקוקים הילדים האלה לטיפול המותאם לבעיות הרפואיות הטיפוסיות לתסמונת, לסביבה נורמטיבית ומעשירה ולטיפול אינטנסיבי כבר מגיל צעיר בכל תחומי ההתפתחות.
אהבה לצד דאגה
מנשה סוקיטל, מנהל מחסן בשופרסל שלי אשדוד, הוא אביה של תהילה בת השבע הלומדת בכיתה א’ בבית הספר מעלות.
תהילה ואביה מנשה
“תהילה נולדה בשבוע 37. קדמו ללידתה שתי הפלות. במהלך ההיריון עשינו בדיקות שקיפות עורפית שיכלה להצביע על חשש לתסמונת דאון, אך הבדיקה לא הצביעה על ממצאים מחשידים”, הוא אומר. “מיד עם היוולדה של תהילה הבנו כי היא אינה רגילה וקיבלנו את המציאות עם אהבה לצד כאב ודאגה לעתידה”.
תאר לי את התחושות לאחר הלידה.
“הייתה שמחה רבה. תהילה היא ילדה משותפת שלנו כזוג הורים גרושים שעבורם אלה הנישואים השניים. לא אשקר, לא היה קל. אבל באמת שמחנו על המתנה הנפלאה שנפלה בחלקנו, ולא, לא חששנו, לא היה לנו ספק על ביאתה לעולם”.
ספר לנו על תהילה וכיצד הסביבה הקרובה הגיבה אליה.
“תהילה ילדה מקסימה, שובת לב ויפה, עדיין היא לא רכשה את השפה באופן מלא, כך שהיא הוגה מילים וחצאי הבהרות, אך היא מבינה הרבה יותר מכפי שהיא יכולה לבטא. יש לה מבט חודר וקסם חברתי שבאמצעותו היא מצליחה לגייס אליה תשומת לב חיובית של אנשים בוגרים וגם של בני גילה. כל מי שרואה את תהילה נשבה בקסמה, אי אפשר שלא להתאהב בה. אז אם את שואלת איך מגיבים אליה, זה פשוט: מתאהבים”.
מהי ההתמודדות היום–יומית?
“בחיי היום—יום תהילה ילדה עצמאית, משתלבת בחברה ובבית. היא עקשנית, עומדת על שלה. הקשיים היום—יומיים הם בהתארגנות בבוקר, לקום, להתארגן ולצאת לבית הספר בזמן. יש צורך בתיווך ובעזרה לא מעטה, מה שגוזל ממני זמן יקר”.
מה טיב הקשר ביניכם?
“אני האב, הדמות הדומיננטית בחייה, אוהב אותה אהבת נפש. אני משתדל להרעיף עליה חום ואהבה, סבלנות, הבנה וקבלה מלאה. היא משיבה בחום ואהבה כפליים”.
לתהילה שלושה אחים גדולים. כיצד המשפחה השתנתה בעקבותיה?
“תהילה אהודה על אחיה. כולם אוהבים אותה מאוד ומסייעים לה ככל שניתן. אנחנו ההורים עושים הכול בשביל לטפח את הפוטנציאל שלה. לתהילה יש יכולת חיקוי גבוהה, היא אוהבת מוזיקה, מחול ותיאטרון. היכולת שלה לראות את הטוב מוציאה גם בנו כמשפחה את הצדדים הטובים. עם תהילה אי אפשר אחרת, היא באמת מביאה אותנו לאיכויות, מגלה לנו עוד ועוד על עצמנו ועל היכולת לתת”.
מה לדעתך ניתן לומר על החברה שלנו ב-2018, יש קבלה של “האחר”?
“מיום ליום אנחנו רואים שיפור תודעתי, יש הצלחות קטנות בשינוי וניפוץ דעות קדומות. כיום יש יותר פתיחות והכלה לשונה, מבינים שהם אינם נופלים מאף אחד אחר ואף מתעלים על עצמם”.
שאלה של גישה
מירה מורדכייב (38) מאשקלון היא אם לאושר בת השנה ושמונה חודשים שפותחת צוהר להליך קבלת הבשורה בבית החולים: “אני זוכרת את זה בבהירות; ממש לאחר הלידה התבשרתי על ידי הרופא שיש לי ילדה עם תסמונת דאון. הוא שאל אותי, ‘את רואה משהו בפנים של הילדה?’ השבתי לו שלא ושאלתי למה הוא מפנה אליי שאלה כזו, והוא בלי לחשוב פעמיים אמר לי, ‘לילדה שלך יש תסמונת’. באותו רגע כל האנשים בתינוקייה הסתובבו אליי. הוא השאיר אותי בהלם. לא נתן לי הסבר על מה המשמעות של זה, בלי הכנה. ככה, רק נתן הוראה שעליי לעשות מספר בדיקות.
אושר ואימה מירה
היחס הלא תקין הזה המשיך כששלחו אליי את העובדת סוציאלית ‘לטפל’ בי. שלחתי אותה מיד מהחדר שלי. אמרתי לה, ‘אני נראית לך אחת שרוצה להתאבד? זו הילדה שלי, ואני ממש לא הולכת לזרוק אותה. אני פשוט החלטתי: זה מה שקיבלתי וזה הכי טוב שיש. אמנם לא הכרתי את כל העולם הזה, וכך גם בני הגדול בן התשע, אבל ההחלטה הייתה לשמוח”.
כיצד באמת הגיב אחיה הגדול ומה היו התגובות במשפחה?
“הוא מטורף עליה. בכלל אי אפשר לעמוד מול הקסם שלה. אין אהבה כזו בין אחים. אם היו חששות — הכול חלף. במשפחה המורחבת כולם מרעיפים עליה כמויות של אהבה, היא רצויה ואהודה מכל כיוון. ולכל מי שבא אליי בגישה של ‘מה, לא ידעת? לא עשית בדיקות?' אני אומרת להם, ‘גם אם הייתי יודעת במהלך ההיריון, לא הייתי עושה הפלה, סבבה?’ וזהו, ככה אין להם שאלות יותר”.
עם הזמן את מרגישה שהצלחתן יחד לחולל שינוי תודעתי בסביבה?
“יש בעיקר חוסר מודעות, פשוט לא מכירים מה זה תסמונת דאון, לא יודעים יותר מדי חוץ מהגדרות כלליות. אז אם באים בגישה כזו של לשאול, לברר, להכיר, אז אני מסבירה. גם אני לא הכרתי את העולם הזה בהתחלה. הכול תלוי בגישה ואיך מתנהגים, אם את מציגה את הילד שלך כנכה או כילד רגיל. אושר שלי היא ילדה רגילה, וככה היא גדלה”.
לדעתך, בישראל של 2018 יש מעטפת כלים מקצועיים לילדי תסמונת דאון?
“כן, בהתפתחות הילד באשקלון נותנים מענה מקצועי, בגן יש לה קלינאית תקשורת ופיזיותרפיסטית שמאוד עוזרת לה. בכלל אנחנו מקבלים כמויות של אהבה וסיוע במה שנדרש להתפתחות”.
נקודת המפנה
מי שמכירה את נושא שינוי השיח מקרוב היא סיגל דוד-בוקסדורף מאשדוד, מהמייסדות של עמותת “תסמותק”, הנאבקת למען שוויון זכויות מלא לילדים עם תסמונת דאון תוך כדי מתן סיוע למשפחותיהם. דוד-בוקסדורף,מרצה במשרד החינוך, מעידה כי חייה השתנו מהקצה לקצה כאשר לאחר שלוש לידות של בנות היא ילדה את נועם (5.5), תינוק עם תסמונת דאון.
נועם וסיגל
“לאחר שילדתי את נועם יצאתי למסע ארוך שהחל בבית החולים, שם הציגו לי את לידת נועם כאילו נפלו עלינו השמים. לא הכרתי את העולם של תסמונת דאון, יצאתי אבלה וחפוית ראש הביתה לבנות השמחות שמחכות לראות את האח שנולד, ואני שוקלת את צעדיי איך אני עולה מהחניה הביתה ומתחילה את המסע הארוך לחקור את הדבר הזה מתוך עצב רב שזה לא הילד שפיללתי לו".
איך עברה עלייך חופשת הלידה?
“לא פשוט בכלל. הרגע המכריע היה כשהבנתי שאני אפילו שוקלת לזרוק את נועם לפח. זו נקודת המפנה ששם הבנתי שמשהו לא שפוי קורה. מה שהוביל אותי למחשבות האלה זה השיח החולה בחברה שלנו שהחל בבית החולים. אני זוכרת איך ממש כעסו עליי בבית החולים איך אני בגיל 42 לא עשיתי בדיקות מי שפיר ו'תראי מה התוצאה, נו נו נו'. ומתוך התחושות הללו הבנתי שמשהו חייב להשתנות. אז החלטתי שהבית שלי יהיה שמח, החלטתי שאני מבריאה את השיחים הרפואיים ואת השיחים החברתיים”.
כיצד באמת הרשויות מתייחסות לילדים עם תסמונת דאון?
“בואי נגיד שיש עוד הרבה מה לעשות. זה מתחיל בבית החולים ונמשך במימוש הזכויות במוסד לביטוח לאומי. לא ייתכן שילדי דאון, שעם לידתם מצבם ידוע, יידרשו לעבור בכל כמה חודשים ועדה ועוד ועדה כדי לאשר שוב את הקצבה המגיעה להם. הרי המצב לא יכול להשתנות. ילד המוגדר כאוטיסט בגיל שנתיים וחצי לא נדרש לעבור בכל פעם ועדה לאישור הקצבה. גם במערכת החינוך יש מה לשפר. צריך להכשיר את הצוותים ולאפשר לשים את הילד בכל מערכת ולסייע לו להשתלב באופן מלא — מקצועית ובפעילויות. מגיעה לו אינטגרציה מלאה”.
איך משנים את הסטיגמות בנושא?
“צריך ליצור שיח אחר ולהסביר. צריכים לקבל את הילדים עם תסמונת דאון, ולא מתוך בהלה וחשש. זו זכות מלאה שמגיעה לילדינו. קודם כול צריך 'להביא' את השיח על ילדים מיוחדים, צריך לחגוג את הילדים האלה, הם מורים לחיים.
אני אבין שנועם במקום טוב ביום שיפסיקו לקרוא להם ‘לוקים’ או ‘מוגבלים’. תגידו: ילדים עם תסמונת. כל אחד מאיתנו מוגבל במשהו, כולנו מיוחדים, וכל ילד מיוחד בדרכו שלו, ולכל ילד יש את הקושי שלו. צריך לחגוג את המיוחדות הזו בכל יום בשנה, ולא רק ביום התסמונת דאון ב-21.3 שחל השבוע”.
כוכב זוהר
לאחר שנה וחצי שבהן זוהר סילוק לבש מדים כמתנדב הוא הגשים את חלומו וגויס לצה”ל. “עכשיו זה אמיתי! הכול שווה, כמו כולם!” הוא אומר. ואם תשאלו אותו למה הוא מצפה בקוצר רוח, הוא משיב: “לסגור שבתות וחגים כמו כולם”.
מצדיעים לך. זוהר
זוהר סילוק בן ה-22 מאשקלון התגייס לצה”ל בתחילת החודש לאחר שנה וחצי של התנדבות בחיל הטכנולוגיה והאחזקה במסגרת תכנית “שווים במדים”, תכנית של עמותת אקי”ם, משרד הרווחה וצה”ל שנועדה לשלב אנשים עם מוגבלות שכלית לשירות חובה בצבא.
“עכשיו זה הגיוס האמיתי! כל מה שהמפקדים אומרים – אני אעשה הכול. כמו כל החיילים, הכול שווה, כמו כולם!” הוא אומר.
את המאורע המשמח חוגגים לא רק בני המשפחה, אלא גם אנשי היחידה שבה התנדב עד כה במסגרת תכנית “שווים במדים” ואליה שב כחייל. המג”ד, המ”פ, הסגל שמלווה אותו מהרגע הראשון וחבריו לשירות עוטפים אותו באהבה ומתרגשים ביחד איתו.
“אי אפשר בכלל לתאר כמה זכינו בזוהר, מה זה עושה ליחידה”, אומר מפקד גדוד 638 בחיל הטכנולוגיה והאחזקה סא”ל יאיר הכהן.
צילום: דובר צה"ל
למה עברה יותר משנה עד רגע הגיוס?
אימו זהבית סילוק מסבירה: “זוהר נורא רצה להתחייל, וכמובן שאני קצת הסתייגתי, אז החלטנו להתחיל קודם עם התכנית 'שווים במדים' כדי שיטעם מה זה צה”ל. באחד הימים בבסיס הוא היה צריך מספר אישי בשביל להיכנס למחשב. הוא חזר הביתה ואמר: ‘אימא, אני חייב להתגייס! אחרת אני מתבזבז’. אז התחלנו את התהליך”.
אחרי שהוריו וידאו שזוהר אכן מסתדר הם פנו למדור מתנדבים שבאגף כוח האדם, ובתוך ארבעה חודשים נשלח צו הגיוס. “ראינו שזה באמת טוב בשבילו וטוב לנו וטוב לבית — הילד חוזר מאושר!” משתפת אימו, “וגם אנחנו נרגענו והשלמנו עם זה”.
צילום: דובר צה"ל
“זוהר הוא נשמה אחת גדולה”, אומר מפקד פלוגת הרק”ם רס”ן איציק סימן טוב. “אני לא רוצה להגיד שהוא כמו חייל רגיל — הוא רגיל. זה זוהר, הוא חייל רגיל, והוא נותן מעצמו מעל ומעבר במשימות שהוא עושה, במסירות שלו, והאהבה שלו למולדת ולצבא זה לא משהו שניתן להסביר. זהו, היום הוא כבר חייל, וכבוד הוא לנו שהוא משרת אצלנו”.
זוהר, למה אתה הכי מצפה בשירות?
“לסגור שבתות וחגים כמו כולם”, הוא מכריז ללא היסוס, “זה כיף מאוד שאני עכשיו חייל. כל מי שמתגייס שמח, ואני — אני הכי שמח”.
