את דפנה וירון (שמות בדויים) מאשדוד, בעל ואישה נפגעי נפש, או כפי שמכנים אותם כיום “מתמודדים”, פגשתי כשבאתי לסקר את הפעילויות במרכז יה”ל (ייעוץ והכוונה למשפחות של מתמודדים, ראו מסגרת, ר”י) שפועל בעיר.
הם באו להאזין להרצאה על “זוגיות ומיניות אצל מתמודדים”. אגב, ההחלטה להמיר את המונח "נפגע נפש" למונח "מתמודד" התקבלה בעקבות בקשת תנועות לסנגור עצמי, שכן נפגע נפש מתמודד בשתי חזיתות: עם הסימפטומים של המחלה והטיפול בה ועם הסטיגמה של החברה כלפיו הכוללת עמדות שליליות כלפיו.
טיפול זוגי
בני הזוג הסכימו להתראיין כדי שמתמודדים אחרים יתעודדו ויווכחו שניתן לממש רצונות. עד שהם מצאו את האיזון הנפשי הנכון להם הם עברו חוויות מאוד קשות שבעקבותיהן אושפזו.
“אנחנו הצלנו זה את זו”, אומרים השניים. השניים בשנות ה—50 לחייהם. הם נישאו לפני יותר מ—20 שנה, והם הורים לבת בריאה, עתודאית.
לדבריהם, הזוגיות שלהם, המשפחה החמה שהקימו והמעקב הרפואי שמלווה בנטילת תרופות פסיכיאטריות מאפשרים להם לנהל חיים תקינים. הזוגיות שלהם היא ההצלה ההדדית שלהם. שניהם היו אנשים גלמודים כשהחלו לפקוד את סניף אנוש (העמותה לבריאות הנפש) באשדוד, שהוקם לפני 25 שנה כמועדון חברתי במטרה לשרת את אוכלוסיית המתמודדיםה הבוגרים, החיים בקהילה וזקוקים לסיוע בתהליך השיקומי.
הם הכירו במועדון, והקשר הידידותי הפך לרומנטי. השתייכותם למועדון המתמודדים הקלה עליהם במידה מסוימת את התהליך, שכן היא חסכה מהם את הדילמה של “האם לספר לזולת שאתה מתמודד ומתי?"
דפנה, שמעידה על עצמה שהיא אדם ישר, מספרת שבהיכרויות שקדמו לזו עם ירון היא נהגה לספר לבחורים מראש שהיא מתמודדת: “זה חשוב להיות אמיתי וישר ולהגיד את האמת גם כשקשה לך. זה מעשה חיובי כי אתה עושה טוב לעצמך. זאת למרות שאם יודעים שאתה חולה אמנם מתקרבים אליך, אבל לא מוכנים להתחתן איתך. זה עצוב. הבעיה היא שלא מוכנים לקבל אותך כמו שאתה, אתה נשאר בודד עם המחלה ועם הסטיגמה ומסתכלים עליך כעל עוף מוזר“.
ירון סיים בעל כורחו קשר עם בחורה אחרת חצי שנה לפני שהכיר את דפנה: “אני לא מסוגל להישאר לבד, בשבילי זה עונש. כשהייתי בקשר עם אותה בחורה הייתי מיואש ואמרתי לעצמי שאתחתן איתה כי אף אחת לא תרצה אותי. אבל אימה הפרידה ביננו בטענה שאני לא רציני”, הוא מספר. “זה היה משמים, וזה היה המזל שלנו”, ממהרת דפנה לפסוק בהחלטיות.
דרך רצופת מהמורות
לשניהם יש היסטוריה אישית לא קלה. אצל דפנה, שלמדה באחד המקיפים באשדוד, פרצה מחלת הנפש כשהייתה באמצע י”ב. “אושפזתי וקיבלתי תרופות פסיכיאטריות שהיו אז מהדור הישן ועשו אותי זומבית. כששוחררתי הביתה אחרי כמה חודשים הייתי כמו תינוקת, אימי אפילו רחצה אותי. לא סיימתי את הלימודים וגם לא גייסו אותי”, היא מספרת.
לדבריה, הטיפול עזר, היא התייצבה, הרגישה טוב וחזרה לתפקד. לאחר תקופה היא עשתה שגיאה שעלתה לה ביוקר. כיוון שהרגישה טוב וביקשה להימנע מתופעות הלוואי של התרופות, בהן עלייה גדולה במשקל, היא הפסיקה על דעת עצמה לקחת אותן.
“בהתחלה הרגשתי טוב, הייתי ממש בהיי. הייתי מאוד פעילה ועסקתי בספורט”, היא מספרת תוך שהיא מדגימה את טיב המצב בהפרחת נשיקה באוויר. אימה, היא אומרת, לא הייתה מודעת להשלכות שעלולות להיות להפסקת נטילת התרופות וחשבה שהכול בסדר ושבתה בדרך הנכונה.
“לאט לאט המצב הידרדר. עבדתי אז עבודה פיזית קשה במטבח מוסדי. הוצאתי שם את הנשמה והשתכרתי גרושים. בלילות לא הצלחתי לישון. הייתי מחכה לבוקר ובשעה חמש, הרבה לפני כולם, כבר הייתי מתייצבת בעבודה וחוזר חלילה. ירדתי במשקל והגעתי ל-37 קילוגרם ואושפזתי שוב בבית חולים פסיכיאטרי. המאושפזים היו כל מיני טיפוסים, וקיבלתי שם את האוניברסיטה של החיים”.
האשפוז הפסיכיאטרי, היא אומרת, היה כורח. “כשאין ברירה זה הכי טוב שיש. מצילים לך את החיים. מאזנים אותך עם התרופות. צריך לעבור את הגיהינום הזה כדי לראות את האור בקצה המנהרה. עליך לבחור את הכי פחות גרוע בשבילך: להיות שפוי עם התרופות שיש להן תופעות לוואי או להיות בלי תרופות ובלי תופעות לוואי, אבל לא שפוי”.
ירון, שהיה מאושפז במהלך חייו כמה פעמים, לא רואה באשפוז הפסיכיאטרי גיהינום: “היה לי טוב חברתית, הכרתי אנשים והתחברתי איתם”, הוא מספר.
מחלת הנפש שירון לוקה בה היא תורשתית, גם סבתו ואימו לקו בה. כשהיה בן 15 הוא נשלח בגלל מצבה של אימו לפנימייה. “סבלתי שם מאוד. הייתי שונה ומשונה, והילדים צחקו עליי”. למרות הדיכאונות שפקדו אותו מדי פעם הוא הצליח לסיים לימודים בפנימייה צבאית שאליה עבר ולהתגייס לצה”ל.
עד גיל 23, אז פרצה אצלו המחלה, הוא גם הספיק לשרת כמה פעמים במילואים, שמהם שוחרר בהמלצת פסיכיאטר.
דוד וגוליית, אני והמחלה
בביקורי בביתם של דפנה וירון ראיתי זוגיות של אהבה, כבוד הדדי, עזרה, טיפול, אכפתיות, תמיכה ושותפות גורל. הזוגיות, הם אומרים, חיזקה את שניהם. הם מודעים למצבם, מקפידים ליטול את התרופות הפסיכיאטריות ולאכול אוכל בריא, מה שמהווה לעתים משימה מתסכלת, שכן הם מתקיימים מקצבת נכות, ומצבם הכלכלי קשה.
למרות הקשיים, ובהם תשישות מהתרופות, הם משתדלים לנהל שגרה. הקצב שלהם נינוח, יש להם סדר יום קבוע, והם עושים הכול יחד, כולל עבודות הבית, הקניות והטיפול בכלב שלהם. פעם בשבוע הם לומדים פסיכולוגיה — “זה מעשיר אותנו” — באחת המכללות באזור, ושלוש פעמים בשבוע בשעות אחר הצהרים הם נמצאים באנוש, ששם סיימו לאחרונה סדנה לכתיבה יוצרת. הטקסטים המרגשים שהם כתבו נכללים בחוברת שהופקה לכבוד סיומה של הסדנה. ככותרת לאחד הקטעים כתב ירון “דוד וגוליית, אני והמחלה”.
למעט היציאות למכללה, לאנוש ולהרצאות ביה”ל, הם לרוב מסתגרים בבית, ואין להם קשר עם השכנים. בהזדמנויות אלו הם עושים דברים למען הנשמה: מנהלים שיחות, כותבים הגיגים, מאזינים למוזיקה וקוראים.
לאחרונה קראו בהמלצת המדריכה באנוש את “מדריך לאמנות החיים” שכתב דון מיגל רואיז. “זה ספר מיוחד שגורם להרגשה טובה ומאפשר לך להסתכל על החיים בצורה אחרת”, הם אומרים.
עד שהגיעו למצב העכשווי הם עברו דרך לא קלה בלשון המעטה, הכול הלך להם קשה. אימה של דפנה התנגדה לקשר ביניהם. “היא אמרה לי שאם אני הולכת לבית של ירון, היא לא תיתן לי יותר להיכנס הביתה”.
מי שטיפל במשבר היה הפסיכיאטר שטיפל בדפנה. “הוא דיבר עם אימי ואמר לה שאני בחרתי את דרכי, ומעתה יהיו לי שני בתים, והיא הסכימה בלית ברירה”, מספרת דפנה. היא התגוררה במשך 11 שנים עם ירון ואימו בבית של עמיגור, שבו הם מתגוררים גם כיום לאחר פטירתה של האם. החיים לא היו קלים לאף אחד מהשלושה, מה גם שבמשך הזמן אימו של ירון הפכה סיעודית, ובני הזוג טיפלו בה בעזרת עובדת זרה.
50/50
כשתכננו ללדת ילד פנו לייעוץ גנטי בקפלן. “אמרו לנו שבגלל שמחלתו של ירון היא תורשתית, קיים סיכוי של 50 אחוזים שהוולד יהיה חולה במחלתו”.
הם החליטו לקחת את הסיכון וקיוו שהילד שלהם ייכלל ב-50 האחוזים הבריאים. לקח להם שלוש שנים להיכנס להיריון בעזרת טיפולי פוריות. “לשמחתנו ולמזלנו, בסופו של דבר הצלחנו. אנחנו מאושרים, בנינו בית חם ואוהב וגידלנו ילדה נהדרת לתפארת מדינת ישראל”, הם אומרים בלא מעט גאווה ומוסיפים שמגיל צעיר היא הייתה מודעת לזאת שהוריה מתמודדים.
מרכז יה"ל באשדוד – יעוץ והכוונה למשפחות של מתמודדי נפש
כשהם נכנסו להיריון החליטו דפנה וירון להתחתן, אבל גם זה הלך קשה. כשהתברר לרבנות שהכתובה של אימו של רונן אינה ברשותה דרשו ממנו להביא שני עדים ממדינה בדרום אמריקה שממנה עלתה אימו כדי שיעידו שהיא יהודייה או לכל הפחות שסבתו של רונן הייתה יהודייה. המשימה הזאת הייתה מעל ליכולתו הכלכלית, ולכן לא ניתנה ליישום.
מי שהצילה הפעם את המצב הייתה אימה של דפנה, שלמרות מוצאה הספרדי דיברה יידיש. “היא דיברה עם הרב הראשי האשכנזי של אשדוד ושכנעה אותו להתקשר לוועד הקהילה היהודית ממנה עלתה אימו של ירון כדי לאמת את יהדותה של סבתו. בשיחת הטלפון התברר לרב שסבתו של ירון מוכרת בקהילה ושהיא קבורה שם בבית העלמין היהודי, וכן שאחד מבני משפחתה שימש רב בקהילה”.
החתונה של דפנה וירון נערכה בבית כנסת באשדוד חודשיים לפני הלידה. ירון נכח גם בלידה. “הוא היה איתי יומיים בבית החולים, לא ישן והחזיק לי כל הזמן את היד. היה שלב שראיתי שהוא עומד לבכות, אמרתי לו שאני צריכה אותו חזק והוא התעשת. כשחזרנו עם התינוקת הביתה הייתה לנו סומכת מהרווחה שהדריכה אותנו מה לעשות”, מספרת דפנה.
השניים עברו דרך ארוכה לא פשוטה, ובמהלכה התפתחו זה לצד זו. הם בנו זוגיות של פתיחות וכנות, וכיום הם יכולים לראות אופק מלא תקווה.
כדי שלא יתמודדו לבד
פריצתה של מחלת נפש גורמת לשבר גדול בחיי המתמודד ומשפחתו, שכן חלה אצלם יציאה ממסלול תקין של החיים. מחלת הנפש פוגעת לא רק בחולה עצמו אלא גם במשפחתו כולה.
מרכז יה"ל באשדוד
בני משפחה של מתמודד מתמודדים בעצמם עם קשיים רבים, כמו משימות יום—יומיות בחיפוש העזרה המתאימה, טיפול בבן המשפחה המתמודד, ולצד זה פעמים רבות גם בין היתר רגשות של אשמה, בושה וחוסר אונים.
כדי להקל על בני משפחת המתמודד ולתמוך בהם הוקמו בשיתוף משרד הבריאות מרכזי ייעוץ למשפחות, בהם מרכזי יה”ל דוגמת זה שבאשדוד שממוקם בבניין יוניטרייד בקומה 1 (טל’: 08-9333858). במרכז יה”ל מספקים מידע ותמיכה במשפחות באמצעות ייעוץ פרטני וקבוצתי, הרצאות וסדנאות. המרכז גם מספק שירות ייחודי לאוכלוסיות ספציפיות, כמו החברה החרדית ודוברי רוסית.
במרכז מתקיים דיאלוג שיש בו פתיחות והקשבה לצורכי המשפחה, ומתוך כך נגזרים מענים שונים ומגוונים. עובדים בו בעלי ניסיון רב בתהליכי שיקום והחלמה, בהם עובדים סוציאליים. מדיניות המרכז היא של “דלת פתוחה”, והפנייה אליו הינה ישירה. קבלת השירות אינה כרוכה בתשלום או בהפניה מגורם רפואי כזה או אחר. הזכאים לשירות במרכז הם בני משפחה של המתמודד כמו הוריו, בן או בת הזוג, אחיו וילדיו.
