אילנה אילדיז, אישה נאה בשנות ה—50 המאוחרות לחייה מאשקלון, יושבת על כיסא הגלגלים שלה בגאון. צריך לשמוע את הסיפור שלה כדי להבין.
פגשתי אותה לאחרונה במטרה לכתוב ספר על חייה. הרעיון של כתיבת הספר נדחה בינתיים, אבל זכיתי לפגוש אישה חזקה, אסרטיבית, לא פחות מדמות מופת, לדעתי. העוצמה שלה הכתה בי, ולא יכולתי להירגע כמה ימים לאחר המפגש איתה.
בגיל 6 אובחנה אילנה כחולה במחלת ניוון שרירים על רקע גנטי. שני הוריה הם בני דודים משני הצדדים. המחלה התבטאה בהתחלה כחולשה לעלות במדרגות אל הקומה השלישית, שבה התגוררה עם הוריה ושתי אחיותיה הצעירות ממנה.
אביה היה נותן לה יד ומושך אותה במדרגות. אילנה מתארת ילדות רגילה לכל דבר למרות הצליעה. היא השתתפה במשחקים עם בנות גילה, הייתה נופלת הרבה, אבל ניסתה להסתיר את המחלה. רופא הילדים שלקח ביופסיה מהשריר ניבא לה תוחלת חיים עד גיל 18, ובמשפחה כאבו את הבשורה המרה. כשהייתה בת 7 עברה המשפחה לבית צמוד קרקע כדי להקל על אילנה. היא מציינת שהמשפחה התגייסה לטובתה לכל אורך הדרך. אילנה, שניסתה בכל כוחה להשתלב למרות המחלה, נתקלה במערכת החינוך הלא מודעת של אז בהתנגדות גדולה.
אחרי שאימה דיברה עם אחות בית הספר וסיפרה לה על מחלת הבת, המחנכת הושיבה אותה בקצה הכיתה ולא התייחסה אליה, אפילו לא בדקה את שיעורי הבית שלה. לימים הגיעה אותה מחנכת לתאגיד של אילנה, ישובה על כיסא גלגלים. אילנה הזכירה לה מיהי ואמרה לה דברים קשים, אך הבינה שהמחנכת לשעבר במצב של דמנציה ולא יכולה לקלוט. “אבל אני אמרתי”, אומרת אילנה בגאווה לא מסותרת.
בבית הספר היה חדר אוכל, והילדים השתתפו בתורנויות מטבח, שאילנה לא לקחה בהן חלק. “קינאתי בילדים שהכינו כדורי שוקולד, לא יצאתי מעולם לטיול שנתי, לא השתתפתי בשיעורי ספורט. אימי הגנה עליי, אך בלי להתכוון לא אפשרה לי להתפתח, והדימוי העצמי שלי היה נמוך. עטפו אותי בחום ובאהבה, אבל לא העצימו אותי”.
למרות הכול ניסתה אילנה לשדר שהכול בסדר, רקדה, השתתפה במסיבות. הילדים לא היו מודעים למחלתה, קראו לה “מענטזת” ו”שוויצרית” בגלל הצליעה. במשפחתה יוצאת עירק דיברו בערבית על המחלה של אילנה, והיא הבינה שמדברים עליה, אך לא חשה שמרחמים עליה. במשפחה זה היה נושא מדובר.
גיל הנעורים זכור לאילנה כגיל מורכב, שהיה בו קושי להסתיר את המחלה. אם הייתה נופלת, חברים היו עוזרים לה. אחותה הצעירה לא עזבה אותה לרגע, עד כדי כך שאילנה הייתה גוררת את עצמה למקלחת ונועלת את עצמה שם, כדי להתבודד ולחוות קצת פרטיות.
הרצון להסתיר את המחלה נבע מכך שלא רצתה להכאיב למשפחה. “הייתי הולכת בקצה המדרכה”, מספרת אילנה, “עמדתי שעות בחתונות, באירועים, במסיבות. אפילו בבית ישבתי על המשענת של הספה, הייתי נשענת על המזנון, מצאתי כל מיני שיטות, רק כדי שלא יראו איך אני קמה מהישיבה: פיסוק של הרגליים תוך כדי הישענות על השולחן ואז סגירת הרגליים. התביישתי לצאת עם חבר שרצה לאסוף אותי ברכב. אופנוע היה בכלל מחוץ לתחום.
רק שלא יגלו שקשה לי. היו לי פחדים, חרדות מזה שלא יהיה לי חבר”.
לקראת גיל 18 אביה היה לוקח אותה לשיעורי נהיגה בתל אביב ברכב הראשון בארץ המותאם לנכים, עם מנגנון יד והגה מרוכך. היא עברה טסט רביעי וקנתה רכב, דבר ששיפר לה את הדימוי העצמי הנמוך.
“התחתנתי עם הבחור הראשון שהכרתי, הייתי בת 19 וחצי, לא האמנתי אז שאמצא מישהו אחר שאוכל להביא איתו ילד לעולם. בעלי לשעבר אהב את העובדה שאני תלויה בו. לקח את הקצבה שלי מביטוח לאומי והשאיר לי דמי כיס, הוא היה מקלח אותי ועוזר לי. הנישואים היו כושלים, אבל הוא אהב אותי בדרכו, דרך שהתאימה לי בהתחלה, אבל היה לי קשה איתה מאוחר יותר”.
“בגיל 22 ילדתי את בתי. היום אני יודעת שהיה לי דיכאון אחרי לידה. אני, שבקושי יכולתי לדאוג לעצמי, הייתי צריכה לדאוג לתינוקת הזעירה. הגרוש שלי היה אבא מקסים ועזר בלילות, כשהקטנה הייתה בוכה. למרות הכול הינקתי שלושה חודשים.
“הוריי עזרו לאורך כל הדרך, בכל מצב. עליתי במשקל, הייתי מתעייפת מהר, ואז נפלה ההחלטה לצאת החוצה, לעבור לכיסא גלגלים. כשבתי הייתה בת 4, התיישבתי על כיסא הגלגלים, אבן נגולה מעל לבי.
"זאת הייתה הקלה גדולה, סוף סוף לא היה צריך להסתיר את המחלה. השתחררתי מהתלות. ברגע שלא הייתי צריכה להסביר, יצאתי לעולם.
"בגיל 28 התחלתי תהליך שיקום מטעם ביטוח לאומי. עבדתי בבית חולים ברזילי דרך 'המשקם', ששילמו מעט מאוד. מאוחר יותר התמניתי כמזכירה של מנכ”ל ביטוח לאומי, שהעריך אותי וניסה לשלב אותי כעובדת מן המניין, אך ללא הצלחה.
"בגיל 32 התגרשתי. הקימו שירות סוציאלי בבית חולים ברזילי, שם ניהלתי את הלשכה. העובדות הסוציאליות ייעצו לי שלא כדאי שאמשיך לעבוד דרך 'המשקם', אלא שאקבל חצי משרה. המנהלת טענה שלא אצליח לאסוף את הפקסים כי זה בחדר מרוחק. העובדות התנדבו לעזור, אך זה לא שכנע.
"ברגע שהמנהלת לא הסכימה אמרתי: 'אני מתפטרת'. התפטרתי על המקום.
"בסיועו של אבי, ששילם עבורי לשנה שלמה משרד בקניון, פתחתי חברה לעובדים זרים. הייתי חלוצה בתחום. זאת הייתה תקופת העלייה הרוסית המסיבית, ואחרי חודש העסקתי במשרד הקטן עובדת בשפה הרוסית. לאט לאט התפתחנו ושכרנו עוד חדר. היום אני מעסיקה מספר עובדים, כולל עובדי השמה ועובדות סוציאליות.
"התחתנתי שוב, עם עובד רומני שצעיר ממני בתשע שנים. הוא רצה ילד, אני לא רציתי עוד ילדים. החלטתי שאני לא רוצה להזדקן עם חתיך יפה תואר וצעיר ממני, חששתי שזה עשוי לאמלל אותי. הצעתי לו לחזור לרומניה לשלושה חודשים ניסיון. הוא אכן נשאר ברומניה והקים משפחה, ואני שמחה על זה. יש לי כנראה ראייה עתידית קדימה שמאפשרת לי קבלת החלטות לא פשוטות, גורליות. יותר מאוחר פגשתי את אהבת חיי, אך הוא נפטר”.
לאילנה שתי מטפלות שהיא מפעילה ונותנת להן הוראות מדויקות איך לעשות מה. ההבנה שלה בתחום החיים עם מגבלה רק עוזרת לה. היא מברכת על כיסא הגלגלים שמאפשר לה עצמאות ומנהלת ביד רמה את התאגיד שלה. בנוסף, היא מאמנת אישית, למדה הנחיית קבוצות ומסיימת לימודי NLP.
אילנה היא סבתא לשלושה נכדים. לשאלתי אם קשה לה להיות תלויה באחרים, היא אומרת שהקושי הגדול הוא אובדן הפרטיות. “גם כשיש לך בן זוג המטפלות רואות שהדלת סגורה ויודעות שקורה שם משהו, ולמחרת יש חיוך ואני אומרת להן, 'אתן מקנאות? גם אני בן אדם'. המטפלת צריכה להכניס אותי למיטה, אני צריכה להוביל את הבחור עצמו, אני תמיד מובילה וזה בסדר”.
נראה שהיותה של אילנה דמות מובילה נעוצה אי שם בילדותה. הדרישה מעצמה להיות ילדה רגילה למרות המגבלה העלתה אותה על מסלול של עשייה. היא לרגע לא תפסה את עצמה כקורבן אלא מינפה את התובנות שלה על נכות שחוותה על בשרה למקצועיות.
אין ספק שהמשפחה התומכת עזרה לה לפלס דרך בעולם הנורמטיבי. כשאני מחמיאה לה על הישגיה, היא אומרת שיש נשים וגברים עם מגבלה שעשו יותר ממנה ושגם היא יכולה הייתה להגיע עוד יותר רחוק אילו הייתה נולדת בתקופה שלנו. כל הכבוד לאילנה ההתמודדות המורכבת, המשרה תקווה ואופטימיות על כולנו!
