הי, אני סיגל מאשדוד. עוסקת בתחום ההדרכה במשרד החינוך, אימא לארבעה ילדים: ליהיא בת 15, תאיר בת 14, מיכל בת 9 ונועם בן 7.
נועמיקו שלי הוביל אותי למסע מיוחד מלידתו כתינוק עם תסמונת-דאון. בזכותו ייסדתי את עמותת “תסמותק”, ששמה לה למטרה לחגוג את המודעות לילדים מיוחדים מתוך מקום של גאווה ושמחה אמתית לשילובם המיטבי בחברה במטרה להפסיק את נטישתם בבתי החולים.
בכתיבתי אשתף אתכם במסע המרתק, שאנו חווים ותוך כדי כך אנסה לנתץ דעה קדומה, חשיבה ותיוג מתוך אמונה שמילה בוראת מציאות. נשבעתי שבני נועמיקו יהפוך “ממתוייג למותג” תוך פיתוח כלים חברתיים לעבודה אימונית-אמונית.
רוצים להישאר מעודכנים?
הקליקו כאן לאפליקציית "כאן דרום – אשדוד"
נתחיל מהסוף, כן מהעת הזו, זמן קורונה. זמן שבו הילדים נשארו בבית עם הוריהם, כאשר ציבור רחב של הורים מיוחדים זעק את הקושי שלו אל מול הטיפולים שבוטלו, אל מול סגירת מסגרות החינוך שהתמידו לטפח את בניהם ובנותיהם על מנת לקדמם ועל מנת לאפשר להורים ללכת לעבודתם או גם קצת לאפשר להם את השקט שלהם לפגוש רק את עצמם.
מודה ומתוודה שכשהשאלה הגיעה לפתחי, ‘מה איתך? איך את ‘מסתדרת’ עם נועמיקו?”, חייכתי שוב, כיוון שכל פעם, כשיש שאלות לגבי בני היקר, אני מבינה שזו עוד נישה, שעלינו לאוורר אותה ולחדש את התפיסות לגביה, תוך יצירת מודעות שכל הורה חווה את הילד המיוחד שלו אחרת.
אני מודה ומתוודה שתפיסת העולם שלי היא תמיד “הלימונדה”. מבחינתי, השהות עם נועמיקו ואחיותיו זה זמן מיטבי לחוות באמת את משפחתי הגרעינית, כשנועמיקו הוא הדובדבן שבה. נראה לי שילד מיוחד מקרין עלינו מזוויות מעניינות, בדיוק כמו הקורונה.
ולמה אני מתכוונת? הקורונה הגיעה אלינו משום מקום ללא הודעה מוקדמת, וכך גם בני נועמיקו – לא ביצעתי בדיקות מי שפיר, מתוך כוונה לא להרע לעוברי. עד היום אני מברכת על כך, כי משם הגיעו דברים טובים נוספים ברמה המקומית והארצית: כתובת ומענה לכל יולדת תסמותק, קבוצות וואטסאפ 24/7, מפגשים חברתיים, פעולות מול גורמים ממשלתיים: חינוך, רווחה ובריאות לקידום זכויות ועוד.
מדוע אני מקבילה זאת לקורונה? כי בשניהם חווים בתחילה הלם וחשש מן הלא מוכר. ובדיוק שם תפקידנו המשמעותי בהובלה: לדעת מהר מאוד ללמוד את הנושא, לבחון כיצד הוא מטופל ומתקדם בשאר המדינות, לעשות לו אדפטציה, המתאימה לתנאי הארץ, ומשם לרקום תכניות עבודה פרקטיות לטווח הקצר ולטווח הארוך תוך בקרה ותיעוד מתמידים. ותוך כדי לפקח ולבקר כי אכן התכנית ראויה, יעילה ומקדמת.
שנינו יחד
אלה בדיוק הצעדים שאני כאישה, כאם, כבת זוג, כחברה, כמדריכה וכמייסדת עמותה רואה תמיד לנגד עיני. היסטריה היא לא פרמטר, שאני מאפשרת לו לחדור ולהיות בכל סביבת עבודתי. כך גם בלידת נועמיקו לאחר ניתוח קיסרי, כשהוא הובא לזרועותיי וזיהיתי את הסימנים החיצוניים של תינוק תסמותק: עיניים מלוכסנות יתר על המידה וצוואר רחב.
קמתי וניגשתי לרופאה הראשית על מנת להבין מה עלינו לעשות מהרגע בו נעזוב את בית החולים. לא אשכח איך הם היו בשוק, והאחות הראשית הגדילה לומר: “אני 25 שנים בתפקיד ומעולם לא ראיתי תגובה כזו של אימא”.
אכן. היא ציפתה שאהיה הסטרית, אבכה ועוד. במצבים מאתגרים אני תמיד מנטרלת רגש, בוחנת את המצב באופן רציונאלי ולא אמוציונאלי. מתבוננת קדימה, ובלילה על הכרית ויחד עם בן זוגי שיחיה, מאפשרת להציף את כל הרגש החוצה.
בעיני יש עת לכל דבר. בעת הקורונה, כעת, כשאנחנו כחודשיים וחצי מתחילתה, ואין אנו יודעים את סופה ואת האופן בו היא תחליט להיכחד, אנחנו נדרשים לבחון את עצמנו בכל יום בזירות רבות ומגוונות – המשפחתית הגרעינית, המשפחתית המורחבת: סבים וסבתות, העסקית, השכונתית, הזוגית, האישית ומהזווית ההורית המיוחדת.
הצלחנו להבין כי הקורונה הגיעה והפכה את עולמינו. השאלה היא האם הקורונה יצרה סדר חדש שהוכתב לנו? או שהיא פשוט העמידה בפנינו מראה תוך הצפת נושאים כואבים, כמו הזנחת הקשישים, הזנחת החינוך המיוחד, הזנחת עסקים קטנים והזנחת מעמד המורה.
אין לי ספק כי הקורונה הקרינה על חיינו הציבוריים, בדיוק כפי שבני נועמיקו עם תסמונת-דאון, הקרין תרתי משמע על חיינו המשפחתיים ומשם לציבוריים. הקורונה הובילה אותנו להבין, שכולנו בסירה אחת ודייקה אותנו. אם אנחנו לא נשכיל ללמוד משיעוריה ונבין באמת מה העיקר ומהו הטפל, ושאנו שבט אחד ללא צורך בהמתנה ל”זמן-אלונקה” אלא תוך חיי השגרה, כי אז פספסנו ואולי לא הבנו דבר.
אם לא נבין משמעויותיה ואת שיעוריה להמשך חיינו, כי אז באמת לא נוכל לומר בפה מלא “צלחנו את הקורונה”. הבראת האנושות מהקורונה בבתי החולים היא מיקרוקוסמוס של חיי כולנו. לדעת להאבק יחד, לרפא את החברה, להיות אחד למען כולם ולא משנה אם אתה עצמאי, קשיש, מורה, שכיר, הורה לילד מיוחד.
אם כולנו יחד נטה אוזן קשבת ולא רק מרפק למרפק לשלום, אלא נהא שכם לצד שכם במעלה כל אתגר. כך נוכל באמת לצאת עם חוסן בכל פרמטר אפשרי להמשך בניית חברה אנושית, איכותית בה בני נועמיקו יחד עם כל קשיש, עצמאי, מורה, הורה ועוד, יוכלו להמשיך לחיות בכבוד שוויוני כזכות, כי כולנו ערבים לו ולא רק אמו ואביו.
