אמש, ציינה הקואליציה למחלות נדירות את היום הבינלאומי להעלאת המודעות לחולים במחלות נדירות, באמצעות הארת אתרים ובניינים ברחבי הארץ, באחד או בשלושת צבעי הלוגו של עמותת נדירים. גם אשדוד, כמו ערים רבות בישראל, האירה את בניין העירייה ובחרה באור ירוק – הן כהזדהות עם היום הבינלאומי והן כביטוי לשאיפה העירונית למגר את הקורונה ולצבוע את כל העיר בירוק.
הקואליציה למחלות נדירות בישראל הינו ארגון גג המונה 50 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות למחלות הללו ולהוביל נושאים משותפים כמו קידום חקיקה והקמת מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול במחלות נדירות. רוב החולים במחלות נדירות עוברים בין 6-8 רופאים ושנים רבות עד שמחלתם מאובחנת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. היקף החולים במחלות נדירות עומד על כחצי מיליון איש בישראל המהווים כ-5% מהאוכלוסייה.
כיום קיימות בעולם כ-8,000 מחלות נדירות או בשמן השני מחלות יתום, אשר פוגעות ב- 6%-8% מהאוכלוסייה. מחלות נדירות הן קבוצת מחלות קשות, פרוגרסיביות, מסכנות חיים, כרוניות ובעלות שכיחות נמוכה, ומוגדרות ככאלה שפוגעות באדם אחד מתוך 2000 איש.
כיכר המפרשיות ירוקה
רשויות מקומיות אשר נענו לבקשת הקואליציה ולפנייה של עמותת נדירים, שפועלת לקידום המודעות למחלות עם תסמונות נדירות, תורמות את חלקן להעלאת המודעות הן בקרב הציבור הכללי והן לעידוד המחקר וקידום חקיקה רלוונטית. מנהלת "קואליציית המחלות הנדירות בישראל", הגב' אורלי דרור-אזוריאל אומרת כי: "רוב החולים בישראל מוצאים עצמם מתמודדים עם אתגרים שונים, הכוללים אבחון מאוחר מאוד, שנמשך במקרים רבים 6-10 שנים, אבחון לקוי, חוסר במטפלים, מרכזי טיפול מרוחקים והוצאות גבוהות לטיפולים מחוץ לסל. נוסף על כך, בישראל אין למחלות הללו הסדר חקיקתי, או אסדרה של מעמד החולים, ויש חשיבות להתייחסות לחולים ולמחלות עמן הם מתמודדים, הדורשות מענה ייחודי בשלל היבטים".
ראש העיר ד"ר יחיאל לסרי: "לצערנו ישנם לא מעט חולים בישראל המתמודדים עם מחלות נדירות, ובהם הרבה מאוד ילדים, כך שהקושי והמאבק היומיומי הוא לא רק על החולים אלא גם על ההורים ובני המשפחה. הון רב מושקע בתחום המחקר ופיתוח תרופות שנועדו להביא מזור והקלה, וככל שתיגבר המודעות כך יגדל המאמץ גם בשדה המחקר. אני שולח איחולי בריאות לכל החולים ובימים אלה של מאבק בנגיף הקורונה כולנו מביאים את ערכה של הבריאות".
רוצים להישאר מעודכנים?
הקליקו כאן לאפליקציית "כאן דרום – אשדוד"
הקואליציה למחלות נדירות מודה לגופים שלקחו חלק בהעלאת המודעות למחלות אלו באמצעות הארת המבנים, ובטוחה שזו תהפוך למסורת שעוד ועוד גופים ייקחו בה חלק. הקואליציה הוקמה במטרה להוביל שינוי בחיי החולים ושמה לה למטרה להיות בית לחולים הרבים שזקוקים לייצוג. אז אם תזהו היום מבנים ואלמנטים בישראל אשר יוארו בצבעים ירוק ורוד או כחול, תדעו במה מדובר ותאחלו בריאות והצלחה לחולים במחלות הנדירות.
