אני מוצאת עצמי כל פעם מחדש בכל צומת אפשרי מנסה לחדד את מהות המסע עם בני היקר נועמיקו, ילד עם תסמותק (תסמונת-דאון) מרגע לידתו.
במה דברים עוסקים? ראשית שבגדול כל דבר שהוא עושה מבחינתנו נתפס בעיני הכלל “מצליח” לעשות וכאן טמון ההבדל בינינו. כלומר, עצם ההשתאות שהוא התחיל ללכת בגיל שנה וחצי, שנגמל מטיטול ערב ויום בגיל צעיר, שהוא מחונך רק במסגרות “רגילות”, שהוא נוסע עמנו לחו”ל ועושה מסלולי הליכה טוב יותר מאחיותיו, שהוא ילד שמח וסנוב, שהוא פיקח ומניפולטיבי.
כל אלה רק כמדגם מייצג מוכיחים לי כל פעם מחדש שככל שנצמצם עד כדי הכחדה את הפליאה כך נצליח להעלות גם את הילדים המיוחדים מדרגה נוספת וממש מכובדת. וכיצד נעמיק זאת? בכך שנצליח לראות שכל ילד הוא מיוחד מהמקום האישי שלו. שם הוא קובע את נקודת המוצא שלו, ואין לאף אחד או אחת מושג מה, לאן וכיצד הוא ינהל את מסע חייו.
התובנה השנייה היא שלכל ילד וילדה ולא משנה מה התיוג שלו, יש מאפיינים ייחודים שהם רק שלו והצמיחה שלו היא משם והישגיו נגזרים ממקום זה, ולא משנה מה נרצה לעשות זה טבוע בדמו ובאישיותו ואלה היסודות לעיצוב דמותו.
רוצים להישאר מעודכנים?
הקליקו כאן לאפליקציית "כאן דרום – אשדוד"
מכאן יוצאת התובנה הבאה והיא שהרצון החברתי לסדר ולארגן אותנו במגירות מסודרות ומקוטלגות הן פסה מן העולם. בעידן הפוסט מודרני שבא להרהר ולערער על הקיים אנו מצליחים/ות לראות, שזהו לא משחקים את אותו המשחק הישן ובאמת נשברו הכלים והכללים ולחלוטין. אין לנו צורך יותר לנמק את עצמנו, אבל יש לנו רצון עז ומחובתנו לייצר לעצמנו את המגירה האישית שתכיל אותנו ותהלום את רצונותינו ושאיפותינו באופן מכבד וגאה.
כך מסע הנועם בחיינו. הוא הגיח לאוויר העולם, ניתץ את כל עולמנו תוך ציפייה, כנראה, שיחד ננתץ כל תקרה אפשרית, שחסמה עד היום את ילדי “תסמותק”. והיכן כל אלה באים לידי ביטוי? ראשית במקום ההתחלתי שאל לנו לתייג ולקטלג את ילדי תסמונת-דאון. הווי אומר כל ילד גם באוכלוסייה זו הוא שונה אחד מן שנייה. הרצון העז של החברה גם כאן לשים אותנו במגירה ענקית שנקראת “מיוחדים” ובתוכה במגירונת קטנטנה שנקראת “תסמונת-דאון” ולצמצם אותנו עד דק למאפיינים חיצוניים ופנימיים מוכתבים מראש, מבחינתנו, מלידת נועמיקו היא אינה קיימת יותר.
כלומר, כל ילד מיוחד בכלל וילד תסמותק בפרט הוא עולם ומלואו, כמו כל ילד אחד במדינת ישראל. מבחינתי, תפיסת עולמי הדיפרנציאלית היא העניין המכבד כל אדם באשר הוא ובטח מרגע לידתו. וכמה כיף לדעת שאת פוגשת במסע הזה במסע התפתחותי זה של נועמיקו גם נשות חינוך מן המעלה הראשונה, שהצליחו לראות את האור הגדול בילדינו המיוחד במינו, שמבחינתנו הוא בדיוק כמו אחיותיו גם הוא דורש טיפוח יצירתי.
אי לכך בתפיסתי המונח הכללה לא רק סותר ומנוגד למושג ההכלה, אלא כל אחד מהם מייצג תפיסה שונה לחלוטין בעוד שהכללה אינה מכבדת את היחיד והפרט בתוכה באה ההכלה ומנכיחה את זהות הפרט, לומדת אותו ומובילה את כולנו לבניית גשרים למענו.
וכאן נכנסות דמויות מרכזיות בעיר אשדוד, נשים המשלבות יד ביד יחד עם תפיסת עולמי. כל אחת ואחת מהן מאמינה בלב שלם בתפיסה שכל בן אנוש זכאי לחיות חיים שוויוניים בחברה המבקשת להיות אנושית. הנשים היקרות מפז אלה נשות החינוך המיוחד, בעלות החיוך המיוחד שמבחינתי הן נשות המקצוע שבכל תחום ראוי שיישמע קולן ותהדהד עבודתן המשובחת. הרשו לי היום להציגן את המעטפת המחבקת בעיר אשדוד את ילדי תסמונת-דאון.
העיר הראשונה בישראל בה נבחרה מומחית תסמונת-דאון ואני מבטיחה לכולם כי מאשדוד תצא הבשורה אל תפוצות הארץ והעולם בכל מה שנוגע בחיי החינוך, הרווחה והחברה של ילדי תסמותק. בזכותן אני ממשיכה להגביה עוף עם תורתסמותק, שבבסיסה כל אחד ואחת יכולים רק אם באמת נאמין ונשקיע בהם את מיטב משאבינו. ראשית מנהלת החינוך המיוחד, טלי מיימון, שאני מצליחה לשגע אותה והאמת היא נשארת רגועה, קשובה ונעימה ומאפשרת חשיבה מחוץ לקופסה, ויחד עמה מפקחת החינוך המיוחד לשעבר איריס סנדלר שביחד הסינרגיה הצרופה הובילה לחשיבה מחודשת ועמוקה. אליהן הצטרפה מנהלת המתי”א החדשה, אסתי ברגר שכל מילה כאן רק תכהה את עושר תבונתה וחשיבתה המקצועית תוך צניעות ורגישות רבה.
מימין דנה גרשון מומחית תסמונת דאון, הכותבת וג'ני קטן גננת שילוב
ממנה ובזכותה נבחרה דנה גרשון למומחית תסמונת-דאון הלומדת בחריצות ומבנה תהליכים חדשים ומרתקים בהתוויית הדרך החינוכית התסמותקית בעיר. ויחד עמה מנהלת גן הפנינה מיכל אביר ששנתיים וחצי אנחנו עטופים בכנפיה המקצועיות והחמות תוך שצוות רחב נכנס לגנה ולומד יחד עמה, כיצד לעשות את הדרך לטובה יותר עבור בנינו.
כשצוות נוסף של גננת שילוב משובחת ג’ני קטן כנמלה חרוצה בונה תשתית מקדמת להעמקת יסודות הפדגוגיה ולקידום חברתי יחד עם קלינאית תקשורת נירית. וללא סיוע של מנתחת ההתנהגות הנדירה דינה אישביץ והמשלבת שהיא זכייה בפני עצמה, הגב’ דניאל סויסה, הממשיכה לעבוד במרץ אחר ההוראות המקצועיות – באמת כל הפלא שנקרא “מסע הנועם בחיינו” לא יכול היה לקרום עור וגידים. ולהן שלוחה הברכה ותודה. זכתה העיר אשדוד וזכו בניה ובנותיה בנשות חינוך מן המעלה הראשונה המאמינות באמת ובתמים שאם אלוהים ברא את בנינו בדמותו ובצלמו כך גם יש לחנכו ולא תמיד על פי דרכו אלא גם כנגד עקשנותו ומרדנותו. וזה באמת כל הפלא.
